Dossier santé Hémochromatose

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Alptis, acteur de la Prévention santé

“Pour Alptis, la prévention constitue non seulement un formidable vecteur de préservation de la santé mais également, un moyen non négligeable de réaliser des économies d’Assurance Maladie.
C’est pourquoi nous la mettons en oeuvre concrètement via l’action de terrain de 60 Comités locaux d’Adhérents dans toute la France. Bénévolement, quelque 600 Adhérents organisent ainsi tout au long de l’année des manifestations gratuites et ouvertes à tous sur des thèmes de santé ; il s’agit de sensibiliser le plus grand nombre aux comportements responsables en santé et de délivrer des messages clairs de prévention.
Dans le cas de l’hémochromatose, l’information du public s’avère particulièrement cruciale pour le dépistage précoce de la maladie.
En effet, l’hémochromatose est une maladie très méconnue, sur les 200 000 personnes atteintes dans notre pays, 160 000 ignorent leur état. Au lieu d’être réalisé à 20-30 ans par une simple prise de sang, son diagnostic est souvent effectué trop tard, à 50-60 ans, quand les complications sont graves et irréversibles. Beaucoup de malades passent ainsi de longues années à souffrir de maux inexpliqués, ils ne savent
parfois jamais qu’ils sont atteints d’hémochromatose.
Mieux faire connaître la maladie pour mieux la combattre, c’est le credo de l’Association Hémochromatose France avec laquelle Alptis a noué un partenariat depuis 2007”.

Georges Vuitton,
Vice-président de l’association Alptis

Qu’est-ce que l’hémochromatose ?

En manque d’information sur l’hémochromatose, 160 000 Français, malades sans le savoir, ignorent que le fer qu’ils accumulent tous les jours dans leur organisme les conduit sournoisement vers une invalidité, et parfois une mort prématurée. L’hémochromatose tue encore aujourd’hui 2 000 personnes par an. C’est un scandale de santé publique”.

Professeur Henri Michel,
Président de l’Association Hémochromatose France (AHF)

Le fer, indispensable à la vie mais toxique en excès

• Un excès de fer dans le sang
L’hémochromatose est due à une accumulation progressive de fer dans le foie, le coeur, le pancréas, les glandes endocrines, les articulations… Non traitée, la maladie évolue insidieusement et risque de provoquer, à partir de 25-30 ans chez l’homme et de 30-35 ans chez la femme, des atteintes graves (cirrhose, cancer du foie, insuffisance cardiaque…) susceptibles d’entraîner une invalidité, voire une mort prématurée.

• Une maladie génétique
L’hyperabsorption de fer alimentaire est liée à une anomalie d’un gène, le gène HFE1. En effet, la mutation de ce gène est responsable de la disparition de l’hepcidine, hormone qui règle l’absorption du fer au niveau du tube digestif.

• La transmission de la maladie
Une personne qui souffre d’hémochromatose a reçu de chacun de ses parents un gène HFE présentant la même anomalie ; elle est dite “homozygote”. Une personne ne présentant qu’un gène anormal ne développe pas la maladie ; elle est dite “hétérozygote” ou “porteur sain”.

Quels sont les symptômes ?

La surcharge en fer, 9 fois sur 10 une absence ou une erreur de diagnostic

Les symptômes sont constitués de signes très divers :

- Une fatigue anormale, permanente et intense,
- Des douleurs articulaires aux doigts (poignée de main douloureuse), pieds, genoux, chevilles, coudes, épaules…
- Des troubles du rythme cardiaque,
- Des problèmes sexuels (perte du désir, érection difficile…),
- Un essoufflement à l’effort, même minime,
- Une maladie du foie,
- Une hyperglycémie intermittente (élévation du taux de sucre dans le sang), un diabète,
- Une pigmentation grise de la peau
- Une dépilation, une chute des cheveux…

Si vous présentez de manière chronique plusieurs de ces signes, parlez-en à votre médecin traitant qui vous prescrira les examens nécessaires.

La maladie étant mal connue, ces symptômes sont souvent mal interprétés ; le patient est orienté vers un spécialiste (cardiologue, rhumatologue, psychiatre, sexologue, diabétologue…) pour un de ces symptômes et non pour la cause réelle de ses maux.
Pourtant, il est primordial que la maladie soit diagnostiquée au plus tôt et prise en charge avant que l’excès de fer ne provoque des lésions irréversibles aux organes et articulations.

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L’hémochromatose

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Caractérisée par un excès de fer dans le sang, l’hémochromatose touche 200.000 personnes dans notre pays. Mais elle est méconnue du grand public et on estime que près de 160.000 malades (soit 4 malades sur 5) ne savent pas aujourd’hui qu’ils en sont atteints.
Si l’hémochromatose n’est pas dépistée à temps, elle peut provoquer de graves atteintes de l’organisme, susceptibles d’entraîner à terme une invalidité, voire même une mort prématurée : on estime ainsi à 2.000 le nombre de personnes qui meurent en France chaque année de l’hémochromatose. Seul un dépistage précoce, très simple à réaliser, permet dans la plupart des cas un traitement de la maladie simple et efficace.
L’enjeu principal concernant l’hémochromatose est donc celui de l’information. Dans le cadre de son partenariat avec l’Association Hémochromatose France, Alptis s’engage fortement en faveur de la prévention de cette maladie.

Hémochromatose et Hépatite C

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Qu’est-ce que l’hémochromatose héréditaire ? Pourquoi la maladie est-elle méconnue alors qu’elle est simple à dépister et à traiter ? Quels en sont les signes ? Quand et comment faire le diagnostic ? Quelles sont les complications hépatiques et articulaires de cette maladie ? Comment les traiter ?
Sous l’impulsion du Professeur Henri Michel, Président fondateur d’Hémochromatose France, des professionnels se sont impliqués. Un spécialiste du Centre hospitalier de Perpignan, interviendra.

200.000 personnes atteintes d’hémochromatose en France

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Association Hémochromatose FranceSamedi 20 juin, l’Association Hémochromatose France, dont Alptis est partenaire, organise la Journée Nationale de l’Hémochromatose.

Dans de nombreuses villes, un peu partout en France, des conférences ont lieu le 20 juin ou la semaine précédente, afin de permettre au grand public de mieux connaître cette maladie d’origine génétique, qui touche 200.000 personnes (programme complet des conférences sur le site internet www.hemochromatose.fr).

L’hémochromatose se caractérise par un excès de fer dans le sang. Si elle n’est pas dépistée, cette maladie peut provoquer de graves atteintes de l’organisme, susceptibles d’entraîner à terme une invalidité, voire même une mort prématurée. Or, on estime qu’aujourd’hui, la grande majorité des malades, soit environ 160.000 personnes, souffre de l’hémochromatose sans même le savoir !

L’information sur l’hémochromatose est une priorité de santé publique, d’autant plus que le traitement de la maladie est simple et efficace lorsque le dépistage est effectué à temps.

Dans le cadre de son soutien à l’Association Hémochromatose France, Alptis a notamment réalisé une brochure de prévention destinée au plus large public, expliquant les caractéristiques de la maladie, son dépistage et son traitement.
Cette brochure a déjà été envoyée à 10.000 professionnels de santé Adhérents Alptis. Elle est disponible sur simple demande auprès d’Alptis au 04.72.36.23.58, ou par téléchargement.

L’hémochromatose

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L’hémochromatose, maladie génétique peu connue liée à une surcharge en fer dans l’organisme, touche 1 Français sur 300. Les malades ne savent pas, pour la plupart, qu’ils sont atteints par absence de diagnostic : seuls 15 000 sont traités sur les 180 000 estimés en France. Pourtant, une simple prise de sang permet de diagnostiquer la présence de la maladie. En découvrant suffisamment tôt – vers 30-35 ans – la réelle cause de leurs maux (fatigue permanente non expliquée, ennuis sexuels, douleurs articulaires, troubles du rythme cardiaque, essoufflement à l’effort…), les malades retrouvent une espérance de vie normale au fur et à mesure du traitement (saignées). Si la maladie est diagnostiquée plus tardivement (50-60 ans), elle peut devenir invalidante et mortelle : inondation de fer dans le foie, le pancréas, les articulations, les glandes endocrines, la peau… Différentes complications peuvent alors apparaître: diabète sucré insulino-dépendant, rhumatismes invalidants, insuffisance cardiaque sévère, cirrhose/cancer du foie, fatigue extrême avec état dépressif….

L’information du public s’avère donc cruciale pour le dépistage précoce de la maladie. D’ailleurs, depuis le 1er mai 2007, l’Assurance maladie prend en charge le test génétique permettant de confirmer le diagnostic de l’hémochromatose (à 100% dans les cas où il y a double mutation génétique, à 70% en cas de mutation génétique unique).

Les maladies par excès de fer

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Qu’est-ce que l’hémochromatose génétique ? Pourquoi la maladie est-elle méconnue alors qu’elle est simple à dépister et à traiter ? Quels en sont les signes ? Quand et comment faire le diagnostic ? Quelles sont les complications hépatiques et articulaires de cette maladie ? Comment les traiter ?
Sous l’impulsion du Professeur Henri Michel, Président fondateur d’Hémochromatose France, de nombreux spécialistes interviendront (cf. invitation).

L’hémochromatose, maladie génétique peu connue liée à une surcharge en fer dans l’organisme, touche 1 Français sur 300. Les malades ne savent pas, pour la plupart, qu’ils sont atteints par absence de diagnostic : seuls 15 000 sont traités sur les 180 000 estimés en France. Pourtant, une simple prise de sang permet de diagnostiquer la présence de la maladie. En découvrant suffisamment tôt – vers 30-35 ans – la réelle cause de leurs maux (fatigue permanente non expliquée, ennuis sexuels, douleurs articulaires, troubles du rythme cardiaque, essoufflement à l’effort…), les malades retrouvent une espérance de vie normale au fur et à mesure du traitement (saignées). Si la maladie est diagnostiquée plus tardivement (50-60 ans), elle peut devenir invalidante et mortelle : inondation de fer dans le foie, le pancréas, les articulations, les glandes endocrines, la peau… Différentes complications peuvent alors apparaître: diabète sucré insulino-dépendant, rhumatismes invalidants, insuffisance cardiaque sévère, cirrhose/cancer du foie, fatigue extrême avec état dépressif….

L’hémochromatose génétique

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Une maladie méconnue pourtant simple à dépister et à traiter

L’hémochromatose, maladie génétique peu connue liée à une surcharge en fer dans l’organisme, touche 1 Français sur 300. La plupart des malades ne savent pas qu’ils sont atteints par absence de diagnostic : seuls 15 000 sont traités sur les 180 000 estimés en France. Pourtant, une simple prise de sang permet de diagnostiquer la présence ou non de la maladie. En découvrant suffisamment tôt la réelle cause de leurs maux, les malades retrouvent une espérance de vie normale au fur et à mesure du traitement.

La cause de la maladie ?

Une absorption excessive du fer des aliments.

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