Notre association a pour missions :

-    la lutte contre les maladies respiratoires dont la tuberculose,
-    l’action sociale en faveur des malades et de leurs familles,
-    la recherche médicale.

Dans l’Hérault, notre travail s’articule autour d’axes majeurs tels que :

-    La prévention dans les établissements scolaires
-    Les actions en centre de loisirs
-    Les actions auprès des publics vulnérables
-    Les actions tout public
-    La formation de professionnels, de bénévoles et d’étudiants
-    Les actions auprès des Entreprises et Institutions
-    Les évènements grand public
-    Les publications et congrès scientifiques
-    La Revue RESPIR
-    Les actions en réseaux

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Une association de patients dédiée aux accidents vasculaires cérébraux

France AVC est composée d’une fédération, d’antennes régionales ou départementales et d’un conseil scientifique. Elle est soutenue par une « société savante « : la Société Française Neuro-vasculaire. France AVC et ses antennes comptent plus de 1000 adhérents.

La SFNV est une société savante regroupant les médecins (neurologues mais aussi neuro-radiologues, cardiologues, rééducateurs…) impliqués dans la prise en charge des AVC. Les personnels paramédicaux (infirmiers, kinésithérapeutes…) participent également à ses travaux.
Son rôle : faire progresser les connaissances dans le domaine des AVC, assurer les relations avec les institutions et émettre des recommandations auprès des médecins

Le Conseil Scientifique est composé de 8 neurologues désignés par les conseils d’administration de l’association et de la SFNV.
Son rôle : valider les informations scientifiques, proposer et diffuser des messages professionnels sur les AVC à destination du grand public, par l’intermédiaire de France AVC.

France AVC est devenue membre de SAFE le 12 octobre 2004 – SAFE est une alliance européenne de 20 associations de patients à travers l’Europe, dont l’objectif est d’appeler les gouvernements européens à faire de la  prévention des AVC une priorité nationale. www.safestroke.org

L’AVC touche le plus souvent des personnes âgées de plus de 65 ans. Mais il survient également chez les patients jeunes : 5 % – soit plusieurs milliers de personnes par an – ont moins de 40 ans.

Les conséquences sont redoutables

- 1er cause de handicap acquis chez l’adulte
- 2ème cause de démence après la maladie d’Alzheimer
- 3ème cause de décès après l’infarctus du myocarde et le cancer

Une victime sur cinq décède dans le mois qui suit
Une sur trois devient dépendante dans la vie de tous les jours

Les AVC sont souvent responsables de séquelles lourdes, l’accident pouvant toucher des grandes fonctions neurologiques telles que la motricité (hémiplégie), la sensibilité (anesthésie, douleurs), le langage (aphasie), la vision – ce qui entraîne de nombreuses difficultés de réinsertion.
En outre, environ une personne survivante sur 2 connaît des problèmes ultérieurs de dépression.

L’accident vasculaire cérébral, communément appelé « attaque cérébrale » peut être de deux types :

- Ischémique (80 % des AVC) artère bouchée par un caillot de sang, ce qui bloque la circulation sanguine
- Hémorragique (20 % des AVC) rupture d’une artère déclenchant une hémorragie intracérébrale ou rupture d’un anévrisme  – malformation vasculaire congénitale – entraînant une hémorragie méningée (5%)

Nos objectifs

Informer pour prévenir et mieux prendre en charge

Mener une campagne d’information auprès du public, des pouvoirs publics et des médias, afin de développer une meilleure connaissance :

- Des premiers signes de survenue d’un AVC : c’est parce que chaque minute compte, qu’il faut que chacun connaisse les premiers symptômes pour appeler sans attendre un médecin

- Des facteurs de risque, qui jouent un rôle fondamental dans les causes des AVC. L’hypertension artérielle est de loin le facteur principal, mais il y en a beaucoup d’autres : tabac, alcool, diabète, sédentarité, taux de cholestérol ou de triglycérides…

Sensibiliser les pouvoirs publics à la nécessité :

- De créer des structures spécialisées dans la prise en charge des AVC, aussi bien à la phase aigüe que lors de la rééducation,

- De former plus de neurologues vasculaires, médecins rééducateurs, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes…

- De faciliter la vie quotidienne des personnes handicapées en favorisant leur accès aux soins et en leur proposant un accompagnement à la vie sociale.

Apporter aide et soutien aux patients et à leur entourage

Nous proposons un soutien psychologique aux patients : permanences téléphoniques, site internet, groupe d’échanges et de paroles, et nous voulons les aider à connaître les aides auxquelles ils peuvent prétendre : les recours sociaux, financiers et les démarches à effectuer.

Nous souhaitons aussi leur donner accès à une liste de spécialistes motivés : kinésithérapeutes, orthophonistes, psychiatres, ergothérapeutes et leur mettre  à disposition des adresses indispensables : maisons de convalescence, centres de rééducation, endroits spécialisés où se procurer un fauteuil roulant ou des appareils prothétiques…

La réinsertion professionnelle est toujours compliquée : c’est pourquoi il nous semble également important de communiquer, notamment auprès des directions de ressources humaines afin d’organiser le retour du patient dans l’entreprise.

Aider à la formation des médecins et des personnels paramédicaux

Longtemps considérés comme au-delà de toute ressource thérapeutique, les AVC n’ont pas bénéficié d’une mobilisation optimale des personnels soignants. Avec l’arrivée de nouveaux traitements et l’amélioration des filières, il  est désormais possible d’être efficace rapidement.

Une association comme France AVC peut multiplier les actions d’aide à la formation de ces personnels : organisation et animation de sessions de formation, mise en relation des soignants les uns avec les autres  (relation ville-hôpital notamment).

Aider à la recherche sur les AVC

La recherche est un moteur important d’amélioration des soins. Notre association doit pouvoir aider les médecins et chercheurs dans leurs travaux de meilleur compréhension et de traitement des AVC : stimulation de programmes de recherches (bourses, prix et autres soutiens financiers), aides logistiques diverses (participation de bénévoles, etc…)

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«L’association a pour but de favoriser, développer et promouvoir des actions et des activités professionnelles ou en voie de professionnalisation, dans un champ d’intervention artistique, culturel, éducatif et social et en particulier la création, la production, la diffusion de spectacles vivants» L’association est Titulaire d’une licence d’Entrepreneur du Spectacle de catégorie n°2, délivrée par la DRAC. N° : 2-1005693, date de délivrance: 25 septembre 2007

La nourriture est un langage et la cuisine est socialement chargée de sens. Le partage des repas est un temps où peuvent s’exprimer de façon ritualisée les rapports familiaux. Les choix alimentaires dépendent à la fois de facteurs biologiques, psycho-affectifs et socio-culturels.

L’association base son action sur une démarche de recherche action. La première création a d’ailleurs fait l’objet d’une étroite collaboration avec l’ethnologue et anthropologue italien Franco La Cecla afin de nous placer résolument dans une approche scientifique des thèmes abordés. La seconde création a, quant à elle, donné lieu à un partenariat avec Mme Roville-Sausse, Ecoanthropologue au Muséum National  ‘Histoire Naturelle (MNHN).

Objectifs

A partir du paradigme précédent, notre démarche vise à :
- Sensibiliser à l’univers alimentaire dans sa diversité culturelle, artistique, scientifique et technique
- Rencontrer et initier le public à l’éducation nutritionnelle et l’équilibre alimentaire d’ici et là-bas,
- Prendre en considération les diverses dimensions du plan national nutrition santé (santé, plaisirs, culture, économie et échanges)
- Renforcer l’esprit critique et la réflexion par une approche scientifique,
- Donner des repères pour une alimentation et des pratiques favorables à la santé et à
l’environnement
- Sensibiliser à la richesse des gestes quotidiens et leurs valeurs culturelles et familiales,
- Travailler sur la mémoire et l’approche sensorielle pour découvrir ses racines et sa culture,
- Valoriser l’image de soi par la création personnelle et la réalisation d’oeuvres artistiques.

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Depuis plus de vingt ans, le rôle de l’IRRP est au quotidien d’informer, de rassurer, d’accompagner, de soutenir et  d’apaiser dans leur détresse les  personnes atteintes de maladies rétiniennes (dégénérescences rétiniennes) telles que la réthinopathie pigmentaire, la D.M.L.A,  la maladie de stargardt, le syndrome d’Uscher etc…ainsi que leurs familles. 

L’IRRP est également  groupement sympathisant de la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France et Partenaire de l’Association Valentin Haüy dont l’objectif commun et d’apporter une aide à tous les niveaux du quotidien aux personnes déficientes visuelles.   En conclusion, notre association a acquis une place importante en participant à la prise en charge psychologique des patients et en soutenant activement la recherche afin qu’un jour la maladie soit vaincue.

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tout type de public, enfants, adolescents, adultes, personnes handicapées, professionnel de la petite enfance, de la santé, etc.

Nos objectifs :

- Formation (exemple : hygiène (personnel de restauration scolaire), comment dire non à son enfant, la parentalité, etc.).
- Créer auprès des familles un environnement favorable à une consommation alimentaire réfléchie et un état nutritionnel satisfaisant.
- Sensibiliser aux principes de l’équilibre alimentaire.
- Amener les personnes à découvrir le plaisir d’une alimentation variée et savoureuse.
- Promouvoir les bienfaits des repas partagés.
- Favoriser la consommation des fruits et légumes.
- Favoriser l’autonomie par l’apprentissage de recettes et la réalisation de menus.
- Permettre aux enfants d’être autonomes dans leurs choix alimentaires.
-  Du recul vis-à-vis des influences extérieures (publicités et marques).
- Donner les moyens de comprendre la publicité alimentaire (télévisée et affichée) et ses mécanismes.
- Estime de soi : représentation du corps par les médias, la publicité, etc.
- Promotion de l’activité physique.

Nos outils pédagogiques :

- Atelier cuisine
- Jardinage
- Table ronde
- Travail autour du conte : « Un resto dans tous les sens »

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Auvergne Diabète, Association Régionale de patients fédérée unie à l’Association Française des Diabétiques (AFD) porte l’agrément régional  des associations et unions d’associations pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Arrêté N°  04 /2008 du Préfet de la région Auvergne du jeudi 10 janvier2008 faisant suite aux dossier DRASS Auvergne N° 200700300001045.

Auvergne Diabète, acteur de santé s’inscrit pleinement dans les mesures du plan qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, nous participons tout au long de l’année bénévolement  avec le soutien des professionnels de santé à l’accompagnement des patients et leur famille, projets dans le cadre des missions d’intérêt général. La prise en charge des maladies chroniques (affections de longue durée) appartient autant aux patients qu’aux médecins. La gestion du diabète est une contrainte quotidienne pour les patients sans compter les risques d’aggravation ou de complication à long terme si le suivi est négligé de la part des patients qui doivent devenir acteur de leur maladie.

Auvergne Diabète a participé activement à la problématique des permis de conduire des diabétiques* et aux DASRI. *Après un premier rendez-vous en Préfecture du Puy de Dôme jeudi 20 septembre 2007 puis en Préfecture de l’Allier jeudi 18 octobre 2007 et en Préfecture du Cantal le mercredi 29 avril 2009, des jeunes diabétiques se sont vu délivrés une aptitude médicale définitive à la conduite automobile. Le but de ces réunions est l’obtention d’un permis définitif et non limité. L’arrêté du 21 décembre 2005 donne lieu à la possibilité d’une délivrance d’un permis de conduire définitif ou provisoire.

Auvergne Diabète (dont le but principal est l’amélioration des conditions de
vie des diabétiques) était au regret de constater la non-application par les services des Préfectures et Sous-Préfectures de notre région de l’arrêté ministériel du 21 décembre 2005 relatif aux affections incompatibles dans certains cas, avec l’obtention d’un permis de conduire définitif lors des commissions médicales à l’occasion du renouvellement ou de l’attribution des permis de conduire.
Le diabétique, malgré toutes ses contraintes journalières, essaye de mener une vie aussi normale que possible, en respectant les règles transmises par son diabétologue et médecin, ceci dans le but d’un équilibre le plus normal possible, sans incompatibilité avec la conduite automobile.
Auvergne Diabète à largement contribué à l’assouplissement des conditions de délivrance des permis de conduire des diabétiques. Suite à l’arrêté du 21 décembre 2005, les médecins ne sont plus contraints de délivrer automatiquement des autorisations temporaires car elles ne sont pas reprises par le nouvel arrêté. Ils peuvent donc au cas par cas, délivrer un permis définitif ou provisoire. L’arrêté du 7 mai 1997 a été abrogé et remplacé par ce nouvel arrêté, qui apporte des modifications majeures en matière de permis de conduire des diabétiques.

En application des statuts de l’Association Française des Diabétiques, les associations locales de l’association régionale doivent s’organiser en région et élire un représentant (Président ou Premier Vice-Président diabétiques) candidat au Conseil d’Administration de l’A.F.D. Le rôle de l’administrateur de région est d’informer chaque membre régulièrement par une synthèse des comptes rendus de réunion du Conseil d’Administration de l’AFD.

La composition du Conseil d’Administration d’Auvergne Diabète est administrée de 21 membres au plus avec un équilibrage des membres de chaque association fédérée locale
depuis le 2 octobre 2004.

Auvergne Diabète est composée des associations locales AFD des 4 départements de la région Auvergne :

- Association des Diabétiques d’Aurillac : 4 membres*
- Association des Diabétiques de Haute-Loire : 4 membres*
- Association Sanfloraine des Diabétiques : 3 membres*
- Association Française d’Aide aux Diabétiques du Bourbonnais : 3 membres*
- Diabète 63 : 4 membres*

*Nombre de membres depuis la dernière Assemblée Générale (du 29.11.08).

Missions et fonctionnement d’Auvergne Diabète:

- Consolider et coordonner les relations et les actions entre les différentes associations locales Régionale et Nationale membres de l’Association Française des Diabétiques, sont une priorité pour un bon fonctionnement .

- Elire le représentant d’Auvergne Diabète, candidat au CA de l’A.F.D.

- Transmettre les informations concernant Auvergne Diabète au CA de l’A.F.D et de retransmettre aux AF locales les débats et décisions du CA de l’A.F.D.

- Aider les associations locales ou départementales.

- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du diabète.

- Défendre les droits d’accès à tous à des soins de qualité et les droits sociaux contre les discriminations liées à la maladie. (exemple : permis de conduire….)

- Informer, accompagner les patients et leur famille et prévenir le diabète.

- Participer à la recherche médicale pour améliorer le quotidien des patients et oeuvrer à la guérison du diabète……..

- Participer à la formation du Patient Expert

Auvergne Diabète,une association de patients bénévoles au service des patients accompagne, représente, informe, défend les droits des diabétiques et de leur famille. Faire évoluer les mentalités font partie de nos principales missions, respecter les droits des patients en luttant inlassablement contre toute forme de discrimination( permis de conduire, vie courante, emploi…) pour plus d’égalité des chances dans la société.(Actions de solidarité, recherche, prévention, interventions auprès des pouvoirs publics, rencontres et échanges au bénéfice des diabétiques et de leur famille.)

Auvergne Diabète doit être en relation avec les différentes institutions régionales :

- D.R.A.S.S (Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales)*
- C.R.A.M et U.R.C.A.M*
- Conseil Régional*
- C.R.S (Conférence Régionale de Santé)
- C.P.P (Comité de Protection des Personnes)
- C.I.S.S.A (Collectif Inter associatif Sur la Santé en Auvergne)

*Auvergne Diabète devrait bénéficier de subventions régionales auprès de ces différents organismes pour mener à bien ses nombreuses missions et aider les associations locales.

Auvergne Diabète est un élément moteur et dynamique en proposant une action ou manifestation régionale une fois par an qui peut se dérouler tour à tour auprès de chacune des associations locales rattachées à Auvergne Diabète. Exemple : depuis le 2 octobre 2004, les AG sont organisées en rotation par les AF locales dans les 4 départements avec l’appui du Président de Région Auvergne Diabète, 3 Salons Régionaux du diabète en 2005, 2006 et 2008.

Depuis le 2 octobre 2004, de nombreuses actions de prévention, sensibilisation et contrôles de la glycémie ont été organisées auprès de la population sur la région pour une meilleure prise en charge et réduire la gravité des complications du diabète.

Pour l’organisation de nos différentes missions et représentation dans différentes institutions de santé publique nous n’avons malheureusement aucun poste salarié  et aucune subvention de fonctionnement? Il est important et urgent aujourd’hui que les pouvoirs publics en prennent conscience car la partie administrative est de plus en plus lourde pour nous, association de patients bénévoles. L’essentiel est d’affirmer nos valeurs et principes d’action pour être toujours au service de tous les patients diabétiques. Tout cela demande un réel professionnalisme et motivation de notre part.
Plus de 44 000* patients diabétiques en Auvergne soit 3,3% de la population, Allier 3,8%, Puy de Dôme 3,3%, Haute Loire 3,1%, Cantal 3,0% *source médicale 2004 Assurance Maladie Auvergne. Informer et prévenir sont aujourd’hui des priorités, quand on estime en France, à prés de 7%, le nombre de diabétiques en 2025 ( prés de 4% actuellement) et plus de 40% des français sont en surpoids ou obèses.(Etude Obépi / Roche 2006).

Sur 2 300 000 diabétiques recensés, 300 000 infarctus, 35 000 aveugles, 30 000 amputés, heureusement nous avons le choix d’éviter ces complications malgré les contraintes journalières. Des centaines de milliers de personnes ont pu éviter de graves complications et vivent bien avec le diabète, grâce à une hygiène de vie et un bon suivi du traitement.

Pour information, l’A.F.D est membre du C.I.S.S national, Auvergne Diabète est membre du C.I.S.S Régional. Le CISS regroupe des associations intervenant dans le champ de la santé, à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles. Le rôle est de défendre les usagers du système de santé en les informant sur leurs droits et en apportant appui et conseil à leurs représentants dans les instances de santé.

Des écoutants-juristes, avocats, travailleurs sociaux, spécialisés dans les problématiques de santé sont à la disposition des appelants le lundi, mercredi, vendredi de 14h à 18h et le mardi et le jeudi de 14h à 20h. Tous sont formés afin de répondre au mieux aux préoccupations des appelants qui exposent leur situation personnelle.

Pour une question juridique liée à la santé, la ligne du C.I.S.S, Santé Info Droits :
numéro Azur 0810 004 333 ou 01.53.62.40.30 ou www.leciss.org

Pour tous renseignement :
Association Française des Diabétiques 88, rue de la Roquette 75011 PARIS
Tél : 01.40.09.24.25  Fax :01.40.09.20.30 (site Internet : www.afd.asso.fr)

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Chaque semaine et tout au long de l’année, Les Clowns Stéthoscopes sont présents auprès des enfants hospitalisés et de leurs proches dans les services pédiatriques de l’hôpital des enfants de Bordeaux (services onco-hématologie, service néphrologie et dialyse) et de l’hôpital haut- lévêque de Pessac (service cardiologie).

La mission des Clowns Stéthoscopes :

- Offrir aux enfants éprouvés par la maladie et les traitements la possibilité de retrouver dans la rencontre avec les clowns, leur pouvoir d’acteur et de créateur de jeux.

- Révéler aux enfants, parents, soignants que l’humour, le rêve et la fantaisie peuvent faire partie de leur vie, même à l’intérieur d’un hôpital.

- Mobiliser chez l’enfant la part importante de son être qui peut se battre pour guérir.

- Considérer l’enfant dans son statut d’ENFANT et pas de patient, lui rendre son statut, l’espace de la rencontre, l’aider à pousser les murs de sa chambre.

- Offrir aux parents des moments de détente, les faire participer aux interventions des clowns et contribuer à recharger les batteries, à raccourcir le temps, à redonner des forces face à la souffrance, à renouer un dialogue devenu parfois difficile, avec leur enfant.

- Toujours en improvisation, les clowns inventent dans chaque chambre avec la complicité de l’enfant selon son envie, son état physique et psychologique

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Notre structure est un Centre Social Spécialisé de Lutte contre l’Isolement et de Prévention du Suicide.
Une équipe de travailleurs sociaux accueillent et proposent un accompagnement dans la démarche personnelle : des temps d’écoute individuels de la souffrance et du mal-être ressenti.
Cette proposition est destinée à des personnes qui souffrent de solitude, qui se sentent isolées ou suicidaires. Elle est d’ordre psychosocial et a pour objectif de mieux cerner les difficultés, recréer des liens, retrouver confiance en soi et estime de soi.

Notre Centre propose aussi diverses actions :

- Des groupes de parole, d’échange et de soutien aux personnes et familles touchées par le deuil d’un proche par suicide,
- Des actions de prévention du suicide :
* Pour les jeunes et leur entourage
* Pour les personnes âgées et leur entourage
- Diverses interventions d’information, de sensibilisation et de formation sur les thèmes du mal-être, de l’isolement et du suicide.

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Octobre 1990 : Naissance de Cécile

Décembre 1992 : Annonce du diagnostic : nous sommes tout seuls, il n’existe pas d’association, aucun contact avec d’autres malades, ni en France, ni à l’étranger

Décembre 2000 : Première apparition de Cécile sur les écrans TV , Téléthon 2000
Courant Décembre 2000 : Premières recherches sur Internet , découverte des trois premiers autres Malades (Japon, USA et Irlande du Nord)

Avril 2001 : Premier autre malade en France qui nous contacte, via l’AFM (Téléthon)
Juillet 2001 : Deuxième malade français (Téléthon)
Septembre 2001 : Deuxième apparition de Cécile sur les Ecrans TV , « ça se discute »
Octobre 2001 : de nouveaux malades nous rejoignent en France
11 Novembre 2001 : Création de Cutis Laxa Internationale : 9 malades dans 8 familles
Décembre 2001 : Téléthon 2001 : Le 10ème malade se fait connaître pendant l’émission

Juin 2002 : Cécile est reporter Online sur le site américain d’une maladie rare (www.tarynsworld.org)
Février 2002 : Démarrage du Projet de recherche à AFM-Généthon
24 Octobre 2002 : Ouverture de notre Site Internet (www.orpha.net/nestasso/cutislax)
Décembre 2002 : Téléthon 2002 : Cécile est dans le car du Téléthon et sillonne le Sud-Ouest de la  France. De nouveaux malades se font connaître

Février 2003 : Première Assemblée Générale de Cutis Laxa Internationale à Angoulême
Octobre 2003 : Emission « Reportages » sur TF1. De nouveaux malades nous rejoignent.

13 Mars 2004 : 1ère Journée d’Information sur La Cutis Laxa
Juillet / Août 2004 : Refonte complète du site

Janvier 2005 : Lancement de l’opération « Environnement-Solidarité » (récupération et recyclage des cartouches jet d’encre et laser usagées)
15 Mars 2005 : Lancement Officiel d’ « Environnement-Solidarité » par le Préfet de Charente Maritime
20 Avril 2005 : Nathalie Fournier participe à l’émission « Ça  se discute »
24 Mai 2005 : Lancement Officiel d’  « Evironnement-Solidarité » dans le Cantal
3 Décembre 2005 : Participation à la « Marche des Maladies Rares » pour le Téléthon

13 Mai 2006 : 2ème Journée d’Information sur la Cutis Laxa : 1 malade venant de l’étranger était présent (Canada)
19 Octobre 2006 : Décès de Jean-Louis BOITEUX, papa de Cécile, notre Trésorier-Adjoint et membre fondateur.

Décembre 2006 : Participation à la « Marche des Maladies Rares » pour le Téléthon

14 Avril 2007 : Assemblée Générale : 1 malade venant de l’étranger était présent (Japon)

30 Octobre 2007 : L’opération « Environnement-Solidarité » prend de l’ampleur avec l’ajout de la collecte des téléphones portables usagés.

Décembre 2007 : Participation à la « Marche des Maladies Rares » pour le Téléthon

21 Janvier 2008 : « Magazine de la Santé » sur France 5, reportage avec Cécile

Mai 2008 : Edition d’une nouvelle brochure actualisée.

Mai/Juin 2008 : Premier article dans la presse écrite à l’étranger (USA). Interview de la maman de Ben.

9 et 10 Mai 2008 : 3ème Journée d’Information sur la Cutis Laxa, à Paris : 18 malades venus du monde entier étaient présents à Paris pour ces 2 journées exceptionnelles.

21 et 21 Juin 2008 : 1ère Journée Américaine de la Cutis Laxa, à Saint Louis, Missouri : 8 malades venus de plusieurs états des Etats-Unis étaient présents, ainsi que Marie-Claude Boiteux, Présidente de CLI, et Nathalie Fournier, Secrétaire de CLI.

Ce sont donc, en tout, 26 malades du monde entier qui ont pu se rencontrer, partager leurs vécus et dialoguer avec les médecins et les chercheurs, en France et aux USA. Pour la plupart d’entre eux c’était la première fois qu’ils rencontraient d’autres malades. Le bénéfice individuel de ces journées est inestimable.

01 0ctobre 2008 : « Ca se discute » sur France2, à l’occasion des 15 ans de l ‘émission, Cécile est invitée sur le plateau.
11 Octobre 2008 : « Reporters », sur la chaîne NT1 (câble France), reportage consacré à Cécile.
13 Novembre : « Granada Reports », chaine locale du Royaume-Uni, interview de la maman de Niamh et Isabel.
Décembre 2008 : Participation à la « Marche des Maladies Rares » pour le Téléthon.

16 Mai 2009 : Assemblée Générale Extraordinaire et Ordinaire : Modification des statuts en raison du changement d’adresse du siège social.

Aujourd’hui, nous sommes la seule association au monde pour la Cutis Laxa et nous regroupons 160 malades sur tous les continents :

France : 35          USA : 43         Allemagne : 5       Angleterre : 5         Arabie Saoudite : 1

Argentine : 2      Australie : 6          Belgique : 3            Brésil : 2            Canada : 5

Chili : 1               Corée : 1              Cuba : 1              Croatie : 1             Equateur : 1

Espagne: 7          Finlande : 1         Hollande : 12          Iran : 1                 Irlande : 1

Italie : 1               Japon : 2                Liban: 5               Maroc : 1            Mexique : 3
Nelle Zélande : 1    Philippines : 1      Pologne : 1               Portugal : 1          Porto-Rico : 1

Sri Lanka : 1          Suède : 2               Suisse: 3                  Tanzanie : 1            Tunisie : 1

Chaque médiatisation de Cécile a permis à de nouveaux malades français de nous rejoindre. La création et l’ouverture de notre site Internet a permis à la quasi totalité des malades étrangers de nous connaître et de nous rejoindre. De nombreux médecins sont entrés en contact avec nous pour avoir des informations sur cette maladie rare que certains d’entre eux connaissent mal, peu, voire pas du tout.
Chaque contact avec un nouveau malade, une nouvelle famille, est plein d’émotions. Chacun des malades que nous connaissons, dans le monde entier, a vécu la solitude face à la maladie, l’isolement. A chacun d’entre eux il a été dit « C’est excessivement rare, vous êtes tout seul », ajoutant ainsi des souffrances à la maladie en elle-même.

Nos objectifs principaux sont les suivants :

- Rupture de l’isolement et de la solitude des malades ;
- Faire connaître la maladie pour permettre un meilleur diagnostic, plus précoce, et donc une meilleure prise en charge du malade ;
- Œuvrer pour la recherche, tant dans le recensement des malades que dans la recherche de financements.

Aujourd’hui, en France, le nom « Cutis Laxa » est un  peu moins inconnu. Nous distribuons nos brochures et documents (édités en Français, Anglais et Espagnol) le plus largement possible, dans tous les pays du monde, en fonction de nos moyens financiers qui sont faibles. Nous fonctionnons essentiellement grâce aux cotisations de nos adhérents et aux dons qui nous sont versés par des personnes privées.

Le plus important pour nous est de permettre à tous les malades de ne plus être seuls, de pouvoir échanger avec d’autres tout ce que la Cutis Laxa a apporté dans leur vie, de s’aider et se soutenir mutuellement. Une part importante de notre travail consiste également à sensibiliser le public, mais aussi le monde médical et scientifique, à cette maladie génétique rare et orpheline.

N’hésitez pas à transmettre et diffuser nos informations autour de vous. Merci

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1. prévention nutritionnelle (prévention primaire), à ce titre nos actions ciblent des publics (les 4-6 ans, les plus de 55 ans, les accueillis des centres de distribution alimentaire, …), des personnes en situation de précarité, …

2. éducation pour la santé du patient à risque cardiovasculaire, diabétique de type 2, obèse avec un syndrome métabolique

3. centre de documentation relative à la nutrition et à ses pathologies (diabète de type 2, risque cardiovasculaire, …)

4. centre de formation pour les non professionnels de santé (éducateurs spécialisés, enseignants, auxiliaires de vie, …).

L’éthique des Maisons du diabète pose comme principes :

- de privilégier les ateliers par rapport aux actions individuelles (prévention de groupe)
- d’intervenir au plus près des usagers (dans des salles communales de petits villages, au sein des structures partenaires, …) et ce sur toute la Région
- de ne pas réaliser de soins (notre rôle est de déclencher une implication des patients dans sa maladie, leur permettre d’être acteur de leur santé, …)

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