Association des Malades du Syndrome de McCune Albright
Nous avons créé l’Association des Malades du Syndrome de McCUNE – Albright (ASSYMCAL) fin 1998 soit quelques mois après l’annonce du diagnostic de la maladie de notre fille alors âgée de 6 ans. Nous habitons Nantes et nous commençons à créer un réseau associatif.
Rapidement après la constitution d’Assymcal, nous avons été en contacts avec des parents d’enfants et des adultes porteurs du Syndrome de McCUNE – Albright, de Dysplasie Fibreuse des Os. Le Pr Meunier, Rhumatologue au CHU E. Herriot de Lyon, nous aide ponctuellement à notre demande quelques années avant l’arrivée du Pr Chapurlat son successeur, ainsi que le Pr Nicolino, Endocrino Pédiatre au CHU Debrousse de Lyon. Leurs présences systématiques à toutes nos « rencontres », (réunions annuelles de nos adhérents et assemblées générales statutaires) nous ont toujours été d’un grand réconfort.
Le 30 octobre 2006, notre association est agréée par le Ministère de la Santé et des Solidarité en même temps qu’Alliance Maladies Rares, la Ligue Nationale contre le Cancer…
Nous apportons notre soutien au Pr Léger, Endocrino - Pédiatre à l’ A.P. – H.P. Robert Debré dans sa demande de Labellisation Centre de Référence pour les Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance, puis au Pr Chapurlat, Rhumatologue, pour celui sur Les Dysplasies Fibreuses des Os et le Syndrome de McCUNE – Albright. Ces Centres de Référence seront labellisés respectivement en 2005 et 2006
En avril 2008, pour fêter les 10 ans d’Assymcal nous organisons un Congrès pour «Pour faire le Point sur la Recherche». Nous y accueillons des adhérents venant de Belgique, Allemagne, Tahiti, et des représentants de l’association italienne du Syndrome de McCune-Albright.
Coordonnées
Code postal : 13008
Ville : Marseille
Tel : 04 91 22 88 69
Actualité de ASSYMCAL
Assymcal à travers la rédaction de "Fiches" explicatives aide nos adhérents à une meilleure compréhension des différents aspects du Syndrome de McCune-Albright et de la Dysplasie Fibreuse des Os. Ces fiches sont réalisés en collaboration avec les Membres de notre Conseil Scientifique.
Nous aidons également nos adhérents et malades qui nous contactent de France, à une meilleure prise en charge administrative (Sécurité Sociale, Mdph...) et pour tous (de France et de l'Etranger), quant cela est possible, une meilleure prise en charge médicale en particulier en les orientant vers nos Centres de Références.
Bonjour, j’aurais aimé avoir des informations sérieuses sur la dysplasie fibreuse des os que l’on vient de diagnostiquer chez mon mri âgé de 50 ans. Il est atteint à l’humerus et aux vertèbres du sacrum. Nous sommes actuellement en train de passer diffrents examens et on nous parle d’opération. En attendant il souffre de douleurs continuelles que n’atténuent ps vraiment les antidouleurs. Pouvez vous m’aider à mieux connaitre cette maladie et surtout m’expliquer le pourquoi de ces douleurs. merci, Mme Vergnaud.
Que Madame Vergnaud prenne contact avec nous par téléphone 04 91 22 88 69 ou 06 76 34 15 59 ou par mail assymcal@orange.fr
Cordialement
Ph. Brun
Président